Ik weet eigenlijk nog steeds niet zo goed hoe ik me voel. Het lijkt wel alsof ik alle fases van rouw en acceptatie doorga (en dat is waarschijnlijk ook zo😉).
Op 25 september kwam het telefoontje: “U heeft het syndroom van Marfan.” Een zeldzame bindweefselaandoening. In Nederland hebben 1 op de 10.000 mensen dit syndroom en ik ben dus 1 van de gelukkigen (of niet, het is maar net hoe je het bekijkt).
Hoewel er ook een gevoel van rust is – ik weet nu in ieder geval waar mijn klachten vandaan komen – is er ook onrust.
Want hoe nu verder? Wat gaat dit concreet betekenen voor mij, maar ook voor mijn gezin? Mijn dochters gaan nu ook een deel van de molen in, om te kijken of zij ook afwijkingen aan hun aorta hebben.
Ik merk dat ik echt in een zoekende fase zit. Er volgen afspraken met de fysio en de revalidatiearts. Er blijven controles bij de cardioloog. Alles om ervoor te zorgen dat ik zo lang mogelijk behoud wat ik nu heb (fysiek gezien). Maar aan de andere kant heb ik ook al de beslissing moeten nemen dat het werken op één van de locaties van ORO niet meer gaat. Dat het werken op die specifieke zorggroep een te grote aanslag op mijn lichaam is, op dit moment.
En dat was ontzettend moeilijk, kan ik je vertellen. Vooral omdat het dan echt wordt. Ik neem een beslissing en geef daarmee toe dat het niet meer gaat op deze manier. Dat hierin echt een grens is bereikt, voor nu.
Waar ik deze week het meeste mee bezig ben, is het verschil tussen wat ik denk te voelen en wat er daadwerkelijk is… Ja, ik ga het uitleggen…
Ik heb eigenlijk meteen na de diagnose een smartwatch besteld. Ik speelde al langer met het idee, maar ik heb het nooit gedaan omdat ik dacht dat ik te afhankelijk zou worden van de data die erop staat.
Nu draag ik hem toch, en ik ben er blij mee.
Niet alleen houdt hij mijn hartslag bij (te veel druk op mijn aorta is niet goed), maar hij registreert ook mijn bewegingsmomenten. In het afgelopen jaar (ik ben in januari van dit jaar al begonnen met onderzoeken) ben ik heel voorzichtig geworden met bewegen. Want stel dat ik het heb, doe ik er dan wel goed aan om te bewegen? Wat is te veel? Wanneer ga ik dingen scheuren, enzovoorts?
Dit heeft ervoor gezorgd dat ik steeds minder ging doen, waardoor ik dus ook steeds stijver werd. (Geen idee of dit klopt, maar dit is mijn eigen theorie.) Ik ervaar steeds meer stramheid, stijfheid en pijn.
Vandaag had ik zo’n moment dat ik voor mijn gevoel al genoeg bewogen had. Mijn lijf gaf aan rust nodig te hebben (dacht ik). Toch zag ik op mijn stappenteller dat ik nog geen 2500 stappen had gezet. Hmmm, toch maar even een rondje gaan lopen dus…
En dat is precies het doel: ik wil behouden wat ik heb, of eventueel verbeteren. Maar ik weet ook dat ik mezelf in alle opzichten veel wijs kan maken. Dit helpt me om toch in beweging te blijven. Om een goede balans te vinden, in alles.
Want er is nog altijd een verschil tussen accepteren en lijdzaam toezien…